“那…就没有什么治疗的手段吗?”
“现在科技这么发达,激光,手术都不能治愈吗?”苏糖皱着眉,满眼都是心疼。
【宿主,罕见病是指发病率极低的疾病,因为患病人口一般只占总人口的万分之一以下,药企的耗费高投入,长时间所得的药品其实受众很少,对应的就是获利很少,所以一些药企根本就不会研发这种针对于罕见病的药物,而研究的药企不管是为了维护公司运转也好,为了获利也好,一般都会要价很高,而很多罕见病都需要长期用药,一般的家庭很难负担得起,所以…】
“所以曾经我不是药神一经播出就引起了很大的轰动,这些我都懂,可…玻璃人,月亮娃娃,天使宝宝,蝴蝶宝宝这些可爱的名字背后藏着太多太多的痛苦了”苏糖说着,仰头克制泪花。
“系统,那你们系统商城就没有能够让他们痊愈的东西吗?”
【宿主,我们也是有局限性的,目前还没有开发到这个版块…】
“那我能申请开通吗?”苏糖说着,眼神闪过期冀。
【可以申请,但是宿主,您的力量是有限的,您在这个世界待的时间也是有限的,而且罕见病的种类这么多,您是帮不过来的…】
“系统,我只是想尽自己的一份力,尽量的帮助更多的人,爱是有声的,爱是会传递的,我相信我们世界总会有人在为此奋斗!”
而实时关注弹幕的导演自然也注意到了曦曦是个患有罕见病的小朋友,她临时决定更换主题,本期的主题换成“让罕见被看见”。
“据不完全统计,全球有超过3亿人正在与罕见病作斗争,他们中的每一个都是独一无二的勇士,今天让我们走进他们,传递温暖和力量!”主持人的声音温柔却有力。
“第一轮任务了解罕见病,让我们观看一段视频,倾听他们的声音,打破偏见和误解。”
随着VCR的播出,弹幕也感慨良多。
下课神速力:头一次了解他们的故事,他们每一个人都很坚强上进!
喜欢的小宝:对!加油大家!
大好河山:致敬和命运抗争的罕见病人!
机械性能:真的很感动,我之前是看到有博主是做这种罕见病的宣传,为他们发声,支持!
加到几点呢:真的狠狠支持了!在世界的角落总会有人努力着,坚强地生活着!
上课的呢:我也看到过,从那开始我就开始关注罕见病患者的故事了,也希望能进我的绵薄之力,传递温暖!
一直在帮助我:传递温暖,罕见病隔离不了爱,所爱隔山海,山海皆可平!
“导演决定会将本次节目收益的30%捐赠支持罕见病的研究及公益项目,用行动点亮希望,接下来,将会给大家每个人发好纸笔,大家可以写下来你想对罕见病患者说的话,给予他们力量和支持!”主持人说着。
“加油!请一定要坚持下去!”
“可能上天没有给你完美,但给了你坚韧的灵魂!”
“你已经做得很好了,特殊只是换了一种方式热爱生活!”
“我很不喜欢用“可怜”这两字来形容你们。因为你们接受命运的不公,并选择去对抗它!”